IndonesiaRareDisorders, Dukungan Untuk Anak-Anak Penyakit Langka

Being a mother is my best adventure, quote favorite yang  sering jadi caption foto saya dengan anak-anak di instagram.  Adventurenya seorang ibu itu setiap hari dan sepanjang masa ya.  Dari mulai buka mata hingga pagi kembali rasanya pekerjaan ibu itu tidak ada habisnya. Tapi yang bikin takjub energi untuk melakukan itu semua gak pernah habis dan sangat mudah di charge, hanya dengan hal-hal sederhana seperti melihat anak-anak tidur pulas, tawa mereka saat bermain atau celotehan mereka menirukan apa yang pernah kita lakukan. IBU…not enough words to describe how amazing you are.

Perubahan drastis dalam kehidupan saya terjadi ketika saya dianugerahi seorang anak. They are completed me, seorang cewe tomboy yang dulunya anti di dapur sekarang bias ngulek dan ngurus ini itu tanpa nanny hahaha. Naluri ‘ibu’ muncul begitu saja seiring suara tangis bayi terdengar di penghujung tahun 2013. Awal-awal adventure-an sama bayi rasanya kayak rooler coaster, masih sering ngeluh, nangis dan merasa impian masa muda menjadi wanita karir terpendam begitu saja (maklum ibu baru). Kehadiran anak pertama sempat membuat saya mengalami baby blues. Ternyata tantangan menjadi ibu baru cukup sulit karena kurangnya support dan bekal ilmu. Kurangnya tempat bercerita dan menyalurkan emosi kelelahan. Saat itu saya begitu rapuh dan mudah stres.

Sebuah support system datang saat saya  kecemplung di dunia blogging, banyak kegiatan positif dan sangat bermanfaat  yang menjadi tempat saya ‘me time’ dari urusan rumah tangga, tempat saya mengembangkan diri, bertemu teman-teman baru, saling sharing, memperluas wawasan dan pastinya mendapatkan insight. Seperti  acara kemarin, Minggu 10 Desember 2017 saya bersama teman-teman dari BloggerCrony menghadiri sebuah Talkshow ‘Sentuhan Ibu’’ bertempat di Nolita Café. Kolaborasi Indonesia Rare Disorders, MomiiesDaily dan Nivea benar-benar berhasil memberikan inspirasi dan menambah rasa bersyukur saya menjadi seorang ibu.  Terbesit rasa sesal karena selama ini sering kali mengeluh dan kurang sabar dalam mengurus anak-anak. Merasa pekerjaan mengurus anak tanpa nanny sudah sangat berat saya rasakan tapi ternyata ujian dan tantangan ibu-ibu hebat di acara itu jauh lebih besar. They are totally inspiring me.

Kisah dibalik berdirinya Indonesia Rare Disorder

Mba Yola Tsagia menjadi salah satu narasumber di acara talkshow kemarin. Ia merupakan founder dari sebuah support group untuk anak yang mengalami kelainan genetik atau biasa disebut rare disorders. Sore itu Mba Yola membagi kisahnya yang sempat membuat mata saya berkaca-kaca, namun hebatnya ia mampu bercerita dengan tegas dan bersemangat. Putrinya Odilia kini sudah berusia 9 tahun, ia mengalami kelainan langka sejak lahir. Treacher Collins Syndrome (TCS) yang dialaminya baru diketahui ketika Odil berusia 6 tahun. Saat itu memang informasi terkait TCS sulit didapatkan, sehingga Mba Yola dan tim medis terlambat mendiagnosa Odil.  TCS merupakan kelainan langka genetik yang ditandai dengan perbedaan bentuk wajah seperti tidak adanya tulang pipi, letak mata yang berbeda/miring bahkan tidak adanya telinga. TCS masuk ke dalam kategori very rare karena dialami oleh 1 dari 2000 orang. Awalnya Odil terlahir premature dan perkembangannya saat itu tertinggal jauh dengan anak seusianya. Di usia 3 tahun Odil belum mampu berbahasa dan mengalami gangguan pada pendengarannya. Odil juga sering mengalami sesak nafas dan beberapa gangguan kesehatan lainnya. Hal itulah yang membuat Mba Yola terus menyelidiki apa yang sebenarnya menimpa Odil. Berbagai treatment, terapi dan konsul sana sini sudah ia coba. Begitulah masa-masa sulit yang Mba Yola rasakan hingga akhirnya Odil dinyatakan mengidap TCS.

Acceptance

Masa-masa berat yang Mba Yola rasakan kini sudah berganti menjadi kekuatan baru yang menginspirasi bahkan menjadi ‘bantuan’ untuk orang lain. Hal itu dapat terjadi ketika dia sudah mampu ‘menerima’ kondisi Odil. Menurut Mba Yola, acceptance atau penerimaan menjadi point pertama yang harus dimiliki orangtua dengan ABK (Anak Berkebutuhan Khusus). Awalnya pun Mba Yola dan suami marah, denied, penuh rasa tanya ‘kenapa anakku?’ , kok bisa? , ‘dibawa darimana?’ dan pertanyaan rasa menolak lainnya. Belum lagi pertanyaan-pertanyaan yang sering muncul di keluarga dan masyarakat, statement yang menyudutkan hingga pandangan aneh terhadap ABK. Sungguh pertanyaan dan statement yang saat itu membuat Mba Yola sempat down.  Butuh proses panjang hingga akhirnya Mba Yola dan keluarga mampu ikhlas dan menerima kondisi Odil. Ketika kita sudah mampu menerima maka kekuatan untuk terus fight akan tumbuh dengan sendirinya, Odil lah yang membuat semangat positif itu ada.

Do Something

Kurangnya informasi mengenai penyakit langka ini sering mengakibatkan beberapa anak terlambat ditangani. Apalagi keluarga atau orang tua yang berdomisili di daerah. Mereka kesulitan mengakses informasi secara digital atau sulit menemui tenaga medis. Selain itu awareness terhadap ABK di masyarakat pun masih sangat rendah. Hal itulah yang menggerakkan Mba Yola  untuk mendirikan sebuah komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD).  Dengan adanya komunitas ini dapat memberikan ruang kepada ABK dan orang tuanya untuk berani membuka diri dan berbagi. Komunitas ini juga menjadi langkah nyata yang bisa membantu orang tua dengan ABK untuk mampu ‘menerima’ kondisi anak-anak mereka. Melalui IRD orangtua dengan ABK tidak merasa sendiri, justru mendapat dukungan dan kekuatan besar untuk terus bersemangat mendidik dan merawat anak-anak sebaik mungkin. Permasalahan yang sering muncul pada orangtua dengan ABK adalah mereka enggan membiarkan anaknya untuk bergaul atau bersosialisasi dengan lingkungan sekitar. Nah IRD mengajak para orang tua untuk berani membuka diri, diharapkan nantinya respon masyarakat terhadap ABK dapat membaik. Saat ini IRD sudah memiliki lebih dari 200 member dan sudah menjadi support group  selama 2 tahun sejak 24 September 2015.

Find and Explore

Saat ini Odil sudah duduk di kelas 3 SD. Gangguan pendengaran yang dialami Odil sedikit berkurang dengan bantuan sebuah alat yang namanya Bont Ancord Hearing Ad (BAHA). Harganya sangat mahal dan proses mendapatkannya juga tidak mudah. Alat tersebut kini terpasang di telinga Odil dan membantu ia mendengar semua suara yang ada disekitarnya. Anak dengan TCS memang memiliki beberapa kelainan namun mereka memiliki intelektual yang sama dengan anak-anak normal lainnya. Hal itulah yang membuat Mba Yola terus semangat mengoptimalkan kemampuan komunikasi Odil. Kata per kata diajarkan Mba Yola dengan sabar. Hingga kini Odil mampu bermain alat musik dan mampu membuat sebuah prestasi dengan bakatnya. Kesabaran, kekuatan dan motivasi yang Mba Yola terapkan kepada Odil, mampu menumbuhkan rasa percaya diri Odil. Anak dengan kelainan langka juga mampu berprestasi.

Acara Sentuhan Ibu Talkshow ini memberikan banyak pelajaran berharga dan mengedukasi saya untuk terus berusaha memberikan yang terbaik kepada anak-anak, mengurangi rasa marah dan mengeluh ketika sedang berinteraksi dengan mereka. Melalui acara ini juga kami para Ibu diingatkan kembali untuk terus memberikan Sentuhan Cinta kepada anak-anak. Sentuhan seorang ibu mampu mengoptimalkan kemampuan dan bakat anak, selain itu meningkatkan rasa percaya diri.

Mba Anggiastri, seorang psikolog yang juga menjadi narasumber pada acara kemarin, memberikan pengarahan betapa peran ibu, guru dan lingkungan menjadi faktor penting untuk mengembangkan kemampuan anak. Kemampuan anak akan optimal jika suasana disekitar anak bersahabat (Unconditional Valuing). Mba Anggi berbagi tips bagaimana menciptkan Unconditional Valuing tersebut:

• Tidak berprasangka
• Tidak memberikan label/ cap negative
• Tidak menjadikan hukuman sebagai alat untuk mendisiplinkan anak
• Tegas tetapi hangat
• Tidak Kasar
• Tidak menggunakan kata-kata yang menyakitkan

Kita sebagai orang tua juga perlu memposisikan diri sebagai mereka sehingga kita mampu berempati dan mengerti perasaan mereka lebih dalam. Interaksi intensif juga dapat kita bentuk dengan mengenali perilaku dan respon mereka terhadap suatu hal dengan cermat. Point itu jadi pr saya untuk segera diterapkan di rumah, terlebih Arfa saat ini dalam usia yang ‘kritis’, ia menyerap apapun yang ada disekitarnya, apapun yang saya ucapkan dan lakukan terkadang mampu ia contoh dengan sempurna.

Terima kasih banyak BloggerCrony dan IRD untuk kesempatannya sehingga saya bisa menggali ilmu melalui acara kece ini. Talkshow dengan dekorasi kafe yang cantik dan makanan yang enak. Senang sekali menjadi bagian dari #Bloggercare of BloggerCrony. Semoga ilmu yang sedikit ini bisa bermanfaat bagi pembaca.